Официальный сайт администрации Змеиногорского района Алтайского края

Администрация Змеиногорского района Алтайского края
  нет данных  

Новости


Главная  >  Новости  >  Обращение главы Администрации Змеиногорского район...

05 апреля 2019
Обращение главы Администрации Змеиногорского района к жителям, руководителям организаций Змеиногорского района. Поступило обращение семьи Чепуштановых из г.Рубцовска об оказании помощи в сборе средств на лечение младшего сына, Матвея Чепуштанова 

 Обращение главы Администрации Змеиногорского района к жителям, руководителям предприятий, организаций Змеиногорского района

Уважаемые земляки!
В Администрацию Змеиногорского района поступило обращение семьи Чепуштановых из г.Рубцовска об оказании помощи в сборе средств на лечение младшего сына, Матвея Чепуштанова.
Заболевание Матвея – СМА (спинальная мышечная атрофия) крайне редкое и очень дорогое в лечении, а именно в первый год лечения необходимо поставить 6 (шесть) инъекций препарата, стоимость которого составляет более 40 млн. рублей. Результаты исследований данного препарата показывают, что процент выздоровления детей диагнозом СМА выше 88% при условии применения на ранних стадиях болезни.
Исключительность данного случая заключается в том, что лекарство Нусинерсен (Спинраза) было клинически подтверждено только в 2016 году в США. В России данное лекарство 13 февраля 2019 года попало на рассмотрение получения статуса орфанного в Минздрав РФ, т.е. лекарство может быть признано как действующее для лечения редкого заболевания для больных в России. Чтобы больные граждане РФ получали его бесплатно (лечение покрывалось за счет федеральных средств), болезнь должна попасть в реестр нозологий (реестр «7 нозологий»). На это уйдут годы, а у семьи нет времени ждать. Шансов, что Матвей дождется лечения в России, таким образом, нет. Лечение необходимо срочно!
Администрация Змеиногорского района объявляет благотворительный марафон «Живи, Матвей» на территории Змеиногорского района и приглашает всех неравнодушных людей принять в нем участие. В рамках марафона 14 апреля в 14-00 в Районном Доме культуры пройдет благотворительный концерт и ярмарка – продажа изделий народных мастеров. Все средства с мероприятий будут перечислены семье Чепуштановых.
Просим руководителей учреждений довести данную информацию до сведения сотрудников и оказать финансовую помощь. О сумме перечисленных средств и предложениях необходимо сообщить по телефону 89095014767 (Глазатова Анна Руслановна, заместитель председателя комитета по культуре и туризму Администрации Змеиногорского района).
Реквизиты для перечисления.
Карта сбербанк РФ: 4276 0210 0915 3151 (Чепуштанов Роман Александрович, папа Матвея) привязана к номеру 8-923-568-12-32
Карта ВТБ: 5368 29005141 8483 (Чепуштанов Роман Александрович, папа Матвея) привязана к номеру 8-905-984-11-10
Для валютных переводов: SWIFT-code SABRRUMMNH1, л/сч: 40817978602000309587, Чепуштанов Роман Александрович
Яндекс Деньги: 410018960068507
PayPal: rubarz@mail.ru.
QIWI кошелек: +79059841110.
WebMoney: R148035972605.
Официальный сайт http://matvey.help/ с подробной информацией.

Глава Администрации Змеиногорского района Б.А. Афанасьев



Вернуться к ленте новостей

 
Новости
Календарь новостей
<<   Январь  >>
ПВСЧПСВ
  12345
6789101112
13141516171819
20212223242526
2728293031